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為掌握血友病患者基本情況，確保凝血因子類血液制品持續穩定地生產和供應，衛生部于去年11月要求各級醫療機構實行血友病患者就診登記。截至4月13日，全國已登記報送3916名血友病患者的信息。這是衛生部4月13日召開的新聞發布會通報的信息。

今年4月17日是第21個世界血友病日。由于血友病發病率不高，患者分布零散，多年來我國一直缺乏血友病患者相關數據。專家估算，目前我國有6萬～13萬名血友病患者。

據介紹，血友病是一種X染色體連鎖的隱性遺傳性出血性疾病，該病目前尚無根治的方法，輸注血漿、冷沉淀、凝血因子Ⅷ或Ⅸ等替代治療方法是有效的治療措施。衛生部醫政司副司長趙明鋼介紹，為緩解凝血因子藥物供應緊張的情況，衛生部和國家藥監局積極協調生產企業提高藥物產量，去年凝血因子Ⅷ產量達到27萬瓶（200IU），較前兩年同期有明顯上升。但他表示，這一數量距離病人需求還有13萬瓶左右的缺口。

趙明鋼說，血液制品緊缺狀況在全世界普遍存在，目前很多國家正在利用生物技術手段研發新型替代血液制品的產品，我國也在加大這方面的研發力度。為盡快補足缺口，政府積極鼓勵和引導能夠生產多種血液制品的企業設置單采血漿站，并引導企業改進生產工藝，提高生產效率，盡可能地把寶貴的血液原材料用于生產急需的血液制品。

新聞發布會還通報，衛生部于今年3月對全國2700多名從事血液病診療工作的臨床醫生進行了血友病診斷、替代治療培訓，并在中國血友病病例信息管理中心網站公布26個省、區、市血友病主要診療機構近90名專家的門診時間。